La mia storia: la ricerca di sollievo dal dolore da parte di un sopravvissuto al cancro alle ossa - Pain News Network

Di Kristen Hernandez

Le ultime tre settimane sono state le più impegnative da quando mi fu diagnosticato il cancro 20 anni fa. La carenza di farmaci antidolorifici oppioidi ha avuto il suo prezzo, costandomi settimane di produttività, angoscia mentale e fisica e un conto bancario negativo.

Quando avevo 25 anni, avevo una vita diversa: una carriera come consulente di viaggi aziendali per la RCA Records a New York City. Sono riuscito a uscire dai ghetti del Bronx e ad entrare nell'America aziendale, e ho acquistato la mia prima casa nella periferia di Long Island.

Ma tutto cambiò quando mi fu diagnosticata una forma insidiosa e rara di cancro alle ossa chiamata Cordoma. Si tratta letteralmente di una malattia su un milione, con solo una persona su un milione a cui viene diagnosticata ogni anno.

Il tipo di cordoma che mi ha scelto è estremamente raro, a causa della posizione del tumore: era ospitato all'interno della vertebra L3 della colonna lombare. Ed è stato straordinariamente doloroso.

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Poiché il cordoma non risponde alla chemioterapia o alle radiazioni, l'unico trattamento è la chirurgia. Per salvarmi la vita, i chirurghi hanno ricostruito la mia colonna vertebrale, sostituendo una vertebra con una gabbia di titanio e riempiendola con un innesto osseo prelevato dalla mia anca.

Hanno anche sostituito un disco spinale con altre due gabbie in titanio, aggiungendo 16 aste e 20 viti per il rinforzo.

La mia colonna vertebrale oggi assomiglia a una scala da incubo che Tim Burton avrebbe potuto creare.

Dopo otto interventi chirurgici ricostruttivi alla colonna vertebrale, mi è stato somministrato un farmaco miracoloso chiamato OxyContin. I medici pensavano che non avrei mai più camminato perché avevano bisogno di recidere i nervi delle mie gambe per poter rimuovere l’osso infetto dal cancro.

Grazie a OxyContin ho potuto fare il primo passo e infine camminare. Era il 2005, all’inizio della cosiddetta crisi degli oppioidi.

Una volta che mi sono trasferito in Florida, i medici che si occupano della terapia del dolore si sono rifiutati di prescrivermi l’OxyContin, temendo azioni legali e controlli da parte delle forze dell’ordine. Indipendentemente da quanto protestassi, venivo liquidato come se fossi io il problema, invece che come se avessi un problema.

A quel tempo, le fabbriche di pillole erano ovunque in Florida. Erano posti dove se avevi contanti potevi procurarti qualsiasi farmaco. È anche il motivo per cui oggi c'è un tale stigma contro chi soffre di dolore cronico.

Alla fine, ho trovato un medico legittimo per la gestione del dolore a Fort Lauderdale. Invece di OxyContin, ha cambiato il mio regime con un cerotto di fentanil, insieme a compresse di ossicodone/paracetamolo (Percocet) per il dolore episodico intenso, sostanzialmente sostituendo un oppioide con due. Questa è stata la mia routine di gestione del dolore negli ultimi dodici anni, fino a poco tempo fa.

Quando sono andato in una farmacia Walgreens lo scorso giugno, sono rimasto scioccato nel sentire: "Mi dispiace, l'ossicodone è in arretrato e non abbiamo idea se o quando tornerà".

La carenza di oxcodone, idrocodone e altri oppioidi sta aumentando in tutto il Paese. E non vi è alcun preavviso da parte delle farmacie su quando sarà disponibile un farmaco prescritto. I pazienti come me che soffrono di forti dolori sono costretti a sottoporsi alla sospensione finché la farmacia non si rifornisce.

È un incubo da affrontare. I pazienti affetti da dolore solitamente non sono preparati all’improvvisa interruzione delle cure mediche. Anche la più piccola interruzione può avere effetti devastanti, come perdita di produttività, ridotta qualità della vita e riduzione della vita sociale. Anche sorridere richiede uno sforzo.

I pazienti sono sempre gli ultimi a sapere quando c'è un problema con una prescrizione. Come migliaia di altre persone, ho fatto telefonate frenetiche al mio medico, che si è affrettato a trovare un farmaco alternativo. Senza consultarmi, scrisse una sceneggiatura per l'idrocodone/paracetamolo (Vicodin), un farmaco che non avevo mai preso prima. Fu allora che iniziò il mio incubo di tre settimane. Poiché non ero preparato a gestire l'inefficacia dell'idrocodone per il dolore osseo, le mie condizioni iniziarono rapidamente a peggiorare.

Ogni mattina, la prima sensazione che provo è come se qualcuno mi avesse piantato il gomito nella parte bassa della schiena per tutta la notte. È così feroce che mi toglie il fiato. Poi, quando mi alzo e tutto il titanio nella mia colonna vertebrale si deposita, i nervi ronzano nelle mie gambe e una sensazione di gattonamento sfreccia su e giù, vibrando costantemente.